Famílias batalham na Justiça para conseguir remédio de R$ 12 milhões a crianças com AME

O remédio em questão é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

Aos seis meses de vida, o pequeno Samuel já luta pela vida como um guerreiro. Ele vive rodeado de aparelhos por causa da doença degenerativa genética, que faz perder os movimentos. Os pais lutam desde setembro para conseguir a medicação de US$ 2 milhões de dólares.

“É muito angustiante, não é fácil. A gente acompanha com os advogados, com os voluntários. São dias ansiosos. Ficamos esperando: ‘será se é hoje que teremos uma resposta positiva’?”, argumenta a mãe do menino, Andressa Hendy Luz da Silva.

A família tem ajuda do estado com algumas despesas, mas mesmo assim, ainda precisam desembolsar todo mês cerca de R$ 5 mil para com a criança.

“A gente paga a fisioterapia cinco vezes na semana, é R$ 120 cada sessão. A gente paga a fono duas vezes na semana, que também é R$ 100 cada sessão. A nutricionista R$ 120 a cada 30 dias, é onde gera esse gasto. Mais o que elas pedem dos materiais para haver essa evolução, para o Samuel não ter nenhuma perda”.

Na casa, apenas uma pessoa trabalha para pagar as despesas. Eles contam com doações. Também vendem bombons nas ruas. Mas os olhos da mãe se enchem de esperança ao falar da decisão judicial, publicada em setembro a qual determina que a União forneça o medicamento.

“A gente fica feliz, que não é só uma dose de vida para o Samuel, a gente crê que ele vai evoluir muito . Com isso, que ele vai s tornar um bebê normal caminhar, se alimentar”

A AME é uma doença rara que afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos. Essa doença faz a pessoa perder a capacidade de andar, comer, se movimentar e, em último caso, até de respirar.

“É uma doença geneticamente determinada, uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso central. Ela acomete o segundo neurônio motor e a partir desse acometimento, a criança normalmente, ou ela vai nascer com uma fraqueza muscular intensa, dificuldade respiratório, ou ela pode se desenvolver até o segundo mês de vida e a partir daí começar com a fraqueza”, explicou a médica Juliana Carvalho.

Para quem vê o tempo passar, a angústia só aumenta. O Mathias já tem um ano e três meses de vida. Há quase um ano, o caso dele foi parar na Justiça, que se manifestou de forma favorável ao pedido. No entanto, a família ainda aguarda cumprimento da União.

“Final de setembro, esse processo completou um ano e no último mês de maio, a gente conseguiu uma liminar que determinava que a União deveria pagar esses valores. No entanto, a Justiça deu diversos prazos para que a União fizesse esse depósito e até o momento, essa decisão não foi cumprida”, contou o pai, João Egídio Pimentel.

“Nós estamos aflitos, ansiosos por se tratar de uma doença degenerativa que tem um prazo para ser aplicado. Mathias tinha dois meses quando a gente entrou com esse processo. Ele já está com um ano e três meses. O tempo está passando a gente não está vendo a Justiça sendo feita, sendo cumprida”, argumentou a mãe Jéssica Viana.

A Catarina também tem atrofia muscular espinhal. Desde o início do ano, a família entrou na Justiça para ter acesso à medicação milionária, mas a União teria recorrido de todas as decisões favoráveis. Essa situação preocupa cada vez mais os pais. A menina já fez dois anos.

“A cada tempo que passa é um desespero para todos nós da família porque há esperança da Catarina ter evolução muito melhor, uma qualidade de vida melhor”.

Fonte: G1 Tocantins