Jovem sofre com doença rara que causa escurecimento da pele

A história de Sabrina Gomes, uma jovem de 24 anos do Ceará, ganhou grande repercussão nas redes sociais por sua coragem ao enfrentar uma rara condição de saúde que afeta sua vida de maneira drástica. Diagnosticada com a Síndrome de Cushing e um timoma, Sabrina lida com uma série de complicações que afetam tanto sua saúde quanto sua aparência, incluindo o escurecimento da pele, uma das características dessa condição.

O que é a Síndrome de Cushing e como o timoma afeta o corpo?

A Síndrome de Cushing ocorre quando o corpo produz um excesso de cortisol, um hormônio que regula o estresse, a inflamação e o equilíbrio de açúcar no sangue. No caso de Sabrina, o timoma, um tumor localizado no tórax, é responsável pela produção excessiva de ACTH, outro hormônio que estimula as glândulas adrenais a liberarem cortisol. Esse desequilíbrio hormonal desencadeia a Síndrome de Cushing, trazendo consigo sintomas como inchaço, manchas escuras na pele e problemas respiratórios.

Escurecimento da pele e desafios com a cirurgia

O escurecimento da pele é um dos efeitos mais visíveis da Síndrome de Cushing. Sabrina começou a perceber alterações em 2015, com o surgimento de manchas escuras e inchaço. Em 2022, ela passou por uma cirurgia para remover as glândulas adrenais, com o objetivo de controlar a produção excessiva de cortisol. No entanto, o procedimento intensificou o processo de escurecimento da pele, além de ter reduzido os níveis de cortisol, mas não controlado os efeitos do timoma, que continuou a crescer.

O impacto do timoma e novos procedimentos cirúrgicos

Em 2024, Sabrina enfrentou mais cirurgias devido ao avanço do timoma. Uma delas drenou a membrana ao redor do coração, e outra ampliou sua traqueia, que estava sendo comprimida pelo tumor. O timoma também afeta a veia cava, que é essencial para a circulação sanguínea, tornando uma remoção completa do tumor inviável devido aos riscos.

A busca por tratamento com lutécio

O tratamento recomendado para Sabrina envolve o uso de lutécio, um medicamento inovador que emite radiação para combater células cancerígenas. Cada dose custa cerca de R$ 32 mil, e o tratamento completo pode chegar a R$ 130 mil. Diante do alto custo, Sabrina entrou com uma ação judicial para garantir o acesso ao tratamento por meio da Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa).

A luta por acesso ao tratamento no SUS

Embora a Justiça tenha determinado a compra do lutécio pela Sesa em março de 2024, Sabrina ainda não conseguiu acessar o medicamento. Em agosto do mesmo ano, uma nova decisão judicial pediu que a Secretaria priorizasse a aquisição do medicamento. No entanto, a Sesa explicou que o lutécio não está incluído nos tratamentos do Sistema Único de Saúde (SUS), o que demanda um processo específico para sua compra. A Secretaria já iniciou um novo procedimento de dispensa de licitação e busca por fornecedores habilitados, com a expectativa de que Sabrina possa, finalmente, receber o tratamento necessário.

Essa jornada difícil e cheia de obstáculos de Sabrina ilustra a complexidade e a luta constante que muitas pessoas enfrentam ao tentar obter tratamentos adequados para condições de saúde raras.